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Patientendaten-Schutzgesetz

Veröffentlichung des Kompetenzzentrums Jugend-Check

Geprüfter Gesetzentwurf: Entwurf eines Gesetzes zum Schutz elektronischer Patientendaten in der Telematikinfrastruktur. Patientendaten-Schutzgesetz – PDSG (Stand: 04.02.2020)

Verantwortliches Ressort:
Gesundheit
Veröffentlichung vom:
19.02.2020
Betroffene Lebensbereiche:
Digitales, Umwelt/Gesundheit
Art der Betroffenheit:
junge Menschen als Betroffene, junge Menschen als Normadressatinnen und -adressaten
Betroffene Gruppen junger Menschen:
Altersgruppe 12-27, alle Geschlechter, alle Lebensmittelpunkte, mit Beeinträchtigung, mit und ohne Beeinträchtigung, alle Lern- und Erwerbsverhältnisse, alle Staatsangehörigkeiten

Prüfbericht

  • Regelungsvorhaben

    Das Patientendaten-Schutzgesetz (PDSG) beinhaltet Maßnahmen zur Weiterentwicklung des gesetzlichen Rahmens der Telematikinfrastruktur, insbesondere zur Nutzbarmachung der elektronischen Patientenakte (ePA) und zum Schutz der Patientinnen- und Patientendaten.1
    So will das Gesetz in erster Linie zügige Entwicklungen digitaler Lösungen im Gesundheitsbereich schaffen. Es soll durch die Gesellschaft für Telematik eine App geschaffen und bereitgestellt werden, die den Zugriff Versicherter auf die Anwendung zur Übermittlung ärztlicher Verordnungen ermöglichen soll, vgl. § 311 Abs.1 Nr.10 i.V.m. § 360 Abs. 2 S. 1 Fünftes Buch Sozialgesetzbuch (SGB V).2 Versicherte sollen über die App E-Rezepte z.B. einsehen und in der Apotheke einlösen können.3 Damit Überweisungen künftig auch auf elektronischem Weg übermittelt werden können, sollen die notwendigen Regelungen dafür vereinbart werden, vgl. § 86a S. 1 SGB V. Zugleich soll der Schutz personenbezogener Daten sichergestellt werden, sodass z.B. für Versicherte Zugriffsrechte auf ihre Daten sowie ihr Recht auf Speicherung, Verarbeitung, Löschung und Erteilung von Zugriffsfreigaben bezüglich ihrer Daten ausgestaltet werden sollen, vgl. §§ 336, 337 SGB V.
    Des Weiteren sollen Regelungen über die elektronische Patientenakte erweitert werden. Die elektronische Patientenakte ist eine versichertengeführte elektronische Akte, die den Versicherten auf ihren Antrag von Krankenkassen zur Verfügung gestellt werden soll, vgl. § 341 Abs. 1 S. 1 SGB V. Hierbei soll „Patientensouveränität“4 im Umgang mit der elektronischen Patientenakte gelten, das heißt, die Nutzung der Akte ist freiwillig und die Patientin oder der Patient entscheidet selbst, welche Dokumente in der elektronische Patientenakte hinterlegt werden und wer Zugriff auf welche Informationen hat, vgl. § 341 Abs.1 S. 1 und 2 SGB V.5
    Die Krankenkassen sollen ab 01.01.2021 jeder und jedem Versicherten auf Antrag und mit Einwilligung der oder des Versicherten eine unter Berücksichtigung der Fristen nach § 342 Abs. 2 SGB V technisch entsprechende elektronische Patientenakte anbieten, vgl. § 342 Abs. 1 SGB V.
    Die technischen Voraussetzungen für die Datenverarbeitung z.B. in der Anwendung nach § 334 Abs. 1 S. 2 Nr. 1 SGB V (elektronische Patientenakte nach § 341 SGB V) sollen die Krankenkassen spätestens bis zum 1. Januar 2022 bereitstellen, vgl. § 338 S. 1 SGB V, und die Versicherten zur „Wahrnehmung ihrer Zugriffsrechte“ durch diese technischen Möglichkeiten informieren, vgl. § 338 S. 2 SGB V. Die elektronische Patientenakte soll technisch insbesondere sicherstellen, dass Versicherte vor dem 01. Januar 2022 auf die bis zu diesem Zeitpunkt fehlende Möglichkeit hingewiesen werden, ihre Einwilligung  über den Zugriff auf bestimmte Datensätze und Dokumente zu beschränken, vgl. § 342 Abs. 2 Nr. 1 g SGB V i.V.m. § 342 Abs. 2 Nr. 2 b und c SGB V.

  • Betroffene Gruppen junger Menschen

    Normadressatinnen und –adressaten als auch Betroffene sind junge Versicherungsnehmerinnen und -nehmer einer Krankenkasse in der für den Jugend-Check relevanten Altersgruppe zwischen 12 und 27 Jahren, die beispielsweise eine elektronische Patientenakte nutzen wollen.

  • Betroffene Lebensbereiche
    Digitales, Umwelt/Gesundheit
  • Erwartete Auswirkungen

    Die Erweiterung der Regelungen zur elektronischen Patientenakte, insbesondere die Geltung der Patientensouveränität, und die Regelungen über den Schutz personenbezogener Daten, können junge Versicherte in ihrer digitalen Selbstbestimmtheit und ihren individuellen Rechten stärken. Da die elektronische Patientenakte versichertengeführt sein soll, können junge Versicherte selbst bestimmen, welche Daten in welchem Umfang gespeichert, gelöscht oder ausgelesen werden dürfen. Insbesondere junge Menschen hätten die Absicht, die elektronische Patientenakte zu nutzen: So geben 74% der 16- bis 29-Jährigen an, die elektronische Patientenakte „auf jeden Fall“ oder „eher“ nutzen zu wollen.11
    Diese Auswirkungen stehen jedoch unter der Voraussetzung, dass absolute Sicherheit im Umgang mit den sensiblen Daten der Patientinnen und Patienten garantiert wird. Insbesondere junge Menschen könnten hier durch eine intensivere Nutzung der elektronischen Patientenakte einen Verlust über die Kontrolle ihrer Personendaten haben. Laut der 18. Shell Jugendstudie sind Jugendliche für das Thema Datenschutz zwar durchaus sensibilisiert, sie ergreifen jedoch nur selten Maßnahmen zur Sicherung ihrer Daten.12 Zwischen der Möglichkeit der Beantragung der elektronischen Patientenakte und der notwendigen technischen Bereitstellung zur Wahrnehmung der Zugriffsrechte seitens der Nutzerinnen und Nutzer, d.h. der detaillierten Möglichkeit von Dokumentenfreigaben nur für bestimmte Zugriffsberechtigte, liegt ein Jahr (2021 – 2022), in welchem die souveräne Datenhoheit nicht garantiert werden kann und junge Versicherte ggf. nicht selbstbestimmt über die Nutzung ihrer Daten entscheiden können, sodass ihr Recht auf informationelle Selbstbestimmung gefährdet sein kann.
    Der mobile, digitale Zugriff auf die elektronische Patientenakte sowie die Nutzung von elektronisch zur Verfügung gestellten Rezepten und Überweisungsscheinen kann insbesondere für die Gesundheit jüngerer Menschen zuträglich sein, da diese am häufigsten das Internet mobil benutzen13 und sich so z.B. mithilfe der elektronischen Patientenakte über anstehende Impfungen informieren könnten.

  • Anmerkungen und Hinweise

    Zu bedenken ist, dass die Erweiterungen der elektronischen Patientenakte für alle Versicherten gelten sollen, sodass die individuellen Nutzungsmöglichkeiten auch Minderjährigen offenstehen. Hierbei ist zu berücksichtigen, dass von den Minderjährigen getroffene Entscheidungen zur Nutzung, z.B. welche Daten von welchen Zugriffsberechtigten eingesehen werden können, ggf. von den Eltern oder sorgeberechtigten Personen je nach Alter und Einwilligungsfähigkeit der oder des Minderjährigen eingesehen und möglicherweise abgelehnt werden können. Dies kann einerseits einen Schutz für Minderjährige bedeuten, da sie in ihrem Alter nicht immer einschätzen können, welche späteren Folgen preisgegebene und einsehbare Daten auf ihr weiteres Leben haben könnten. Andererseits können sie im selbstbestimmten Umgang mit ihren Daten eingeschränkt werden.

  • Datenbasis

    Literaturrecherche, Sekundärdaten

  1. Vgl. „Entwurf eines Gesetzes zum Schutz elektronischer Patientendaten in der Telematikinfrastruktur.  Patientendaten-Schutzgesetz – PDSG“, 4. Februar 2020, 2.
  2. Vgl. „Patientendaten-Schutzgesetz – PDSG“, 108.
  3. Vgl. „Patientendaten-Schutzgesetz – PDSG“, 108.
  4. „Patientendaten-Schutzgesetz – PDSG“, 3.
  5. Vgl. „Patientendaten-Schutzgesetz – PDSG“, 85, 116 f.
  6. Vgl. „Entwurf eines Gesetzes zum Schutz elektronischer Patientendaten in der Telematikinfrastruktur.  Patientendaten-Schutzgesetz – PDSG“, 4. Februar 2020, 2.
  7. Vgl. „Patientendaten-Schutzgesetz – PDSG“, 108.
  8. Vgl. „Patientendaten-Schutzgesetz – PDSG“, 108.
  9. „Patientendaten-Schutzgesetz – PDSG“, 3.
  10. Vgl. „Patientendaten-Schutzgesetz – PDSG“, 85, 116 f.
  11. Bitkom-Präsident, Achim Berg, „Digital Health“ (Berlin, 8. Mai 2019), 6, https://www.bitkom.org/sites/default/files/2019-05/190508_bitkom-pressekonferenz_e-health_prasentation.pdf (Basis: 1.005 Befragte ab 16 Jahren).
  12. Vgl. Sabine Wolfert und Ingo Leven, „Freizeitgestaltung und Internetnutzung: Wie Online und Offline ineinandergreifen“, in 18. Shell Jugendstudie. Jugend 2019. Eine Generation meldet sich zu Wort., hg. von Mathias Albert, Klaus Hurrelmann, und Gudrun Quenzel (Weinheim: Beltz, 2019), 240.
  13. Vgl. Beate Frees und Wolfgang Koch, „ARD/ZDF-Onlinestudie 2018: Zuwachs bei medialer Internetnutzung und Kommunikation“, Medien und ihr Publikum, September 2018, 403, http://www.ard-zdf-onlinestudie.de/files/2018/0918_Frees_Koch.pdf.
  14. Bitkom-Präsident, Achim Berg, „Digital Health“ (Berlin, 8. Mai 2019), 6, https://www.bitkom.org/sites/default/files/2019-05/190508_bitkom-pressekonferenz_e-health_prasentation.pdf (Basis: 1.005 Befragte ab 16 Jahren).
  15. Vgl. Sabine Wolfert und Ingo Leven, „Freizeitgestaltung und Internetnutzung: Wie Online und Offline ineinandergreifen“, in 18. Shell Jugendstudie. Jugend 2019. Eine Generation meldet sich zu Wort., hg. von Mathias Albert, Klaus Hurrelmann, und Gudrun Quenzel (Weinheim: Beltz, 2019), 240.
  16. Vgl. Beate Frees und Wolfgang Koch, „ARD/ZDF-Onlinestudie 2018: Zuwachs bei medialer Internetnutzung und Kommunikation“, Medien und ihr Publikum, September 2018, 403, http://www.ard-zdf-onlinestudie.de/files/2018/0918_Frees_Koch.pdf.

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